Наш репортаж с конференции "Инклюзивное образование-инклюзивное общество", Сочи, Сириус

Наша делегация от Центра "Подсолнухи" с II междисциплинарной научно-практической конференции «Инклюзивное образование — инклюзивное общество», 08.11.2023 - 10.11.2023, Университет «Сириус»

Огромное спасибо за возможность присоединиться нашим Подсолнухам в лице Наталии Великовской и Людмиле Ефимовой! Спасибо всем спикерам и слушателям! И конечно, организаторам! Генеральному спонсору Сбербанк Благотворительный фонд «Вклад в будущее», социальному партнеру Ассоциация «Аутизм-Регионы» и принимающей стороне Университет «Сириус».

Ниже будет много текста с каждого из трех дней конференции.

1 день

Основные выводы первого дня конференции: все плюшки для наших детей по-прежнему добываются руками родителей, имеется в виду НКО, созданные родителями. Однако во многих регионах, например в Приволжском федеральном округе, к этому процессу подключились органы власти.
И результаты впечатляют! Создана система раннего скрининга на базе обычных поликлиник: теперь все дети из групп риска проходят тест M-Chat, это бесплатный тест. Затем детям, набравшим высокие баллы, предлагают пройти углубленную диагностику ADOS-2, устанавливают диагноз, отправляют на ПМПК и затем в садик с тьютором. Потом в ресурсный класс. И это все бесплатно, за счет государства. И все благодаря ресурсным центрам, созданным в регионах на государственные же деньги. Есть там и адаптивная физкультура, и сенсорная интеграция. Понятно, что нуждающихся больше, чем возможности центров, но это есть.
Значительная часть конференции представлена докладами по работе с подростками и молодыми людьми с РАС. Пока мало что сдвинулось в этом направлении. Тренировочные квартиры пока инициатива только отдельно взятых НКО, на государственном уровне финансирования нет. А вот сопровождаемое проживание прописано в законодательстве и положено любому человеку с инвалидностью.
Отдельная тема - трудоустройство людей с ментальной инвалидностью. Сегодня об этом говорили мало, на данный момент нет единого решения на гос.уровне, нет и поддержки. Все инициативы отдельных людей, гранты на это выделяются, но это разовая помощь, а дальше надо как-то самим. Возможно, завтра будет информация на эту животрепещущую тему.

2 день

Второй день конференции по инклюзивному образованию в Сириусе Сочи. Много информации о генетической природе аутизма и связи аутизма с эпилепсией.
Великолепный доклад врача-невролога, эпилептолога Артема Шаркова оказался ценным: заодно получили рекомендации по маршруту одного нашего ребенка, который был на консультации.
В очередной раз говорили о доказательных методах диагностики и реабилитации детей с РАС. Это старый добрый ADOS-2 для диагностики и множество хороших методик для занятий, среди которых по-прежнему лидируют методы, основанные на поведенческих принципах.
Была сессия о подростках и молодых людях. Как им организовать полезную занятость и трудоустройство. В общем, пока все руками родительских организаций и фондов. Государственные деньги пока привлекаются лишь в виде грантовой помощи (то есть разовая история, а хотелось бы постоянного финансирования).
И завершился день дискуссией о детях/подростках с тяжелыми формами нежелательного поведения и выступлением Жанна Бекеева про метод Хенли. Метод отлично работает с тяжелыми подростками, с которыми при агрессии физически маме или женщине-педагогу уже не справиться.
Наши коллеги участвовали в дискуссии о том, что улучшило бы качество жизни ребенка с таким тяжёлый поведением, его родителей и, конечно, специалистов. Спасибо Людмила Ефимова, Мария Андреевна, Ирина Пушкарева и всем, кто был с нами сегодня в зале АТОМ

3 день

Третий день конференции придется разделить на несколько блоков, потому что слишком много интересного было рассказано и показано.
Сейчас про инклюзивный спорт. В общем, это то направление, которое сейчас активно развивает и продвигает АНО «Подсолнухи» и наши судьи-инструктора Людмила Ефимова и Великовская. Поэтому выбрана именно эта секция.
Быстрее, выше, сильнее - это не про инклюзивный спорт. Незачем соревноваться людям с разными возможностями здоровья. В то же время, зачем заниматься спортом, если нет соревнований?! Как правильно заметили спикеры, важно грамотно формировать группы соревнующихся с учетом всех особенностей и соблюдая важный спортивный принцип Равенства.
Мы получили знания, опыт и нужные знакомства для того, чтобы правильно спрогнозировать социальный эффект от наших спортивных мероприятий. Тем более, что мы не новички на этой арене. Но всегда хочется быть ещё лучше и работать ещё эффективнее!

Интересная сессия по работе с тяжелыми формами нежелательного поведения у детей. Такие дети часто не могут посещать образовательные учреждения, тк их адаптивные возможности крайне низкие.
Что это за поведение:
- пикацизм (ребёнок ест несъедобные предметы)
- пищевая избирательность
- отсутствие сна
- агрессия и самоагрессия
- разрушающее поведение
- неприемлемое сексуальное поведение
- чрезмерные стереотипы
С таким поведением работают только совместно с родителями. И квалификация специалиста должна быть достаточно высокой. Для такого рода поведения подходит метод Хенли, о котором очень коротко рассказала Жанна Бекеева

Продолжение третьего дня конференции по инклюзии: полуторачасовая сессия, посвященная проблеме выгорания у родителей детей с ОВЗ и специалистов, работающих с такими детьми.
Проблема, значение которой сильно недооценено нашим обществом. Действительно, мама все тянет на себе как паровоз, забыв даже о базовых потребностях вроде еды и сна, а общество ей ещё и указывает: нет, давай лучше старайся! Мало стараешься, почему твой ребёнок так себя ведет?
Здесь важно помнить о том, что в этой жизни самое главное это мы сами. А не ребёнок, семья, занятия, работа. И мама пока не восстановит свой ресурс, она не сможет помочь и своему ребёнку. Помним про то, что в самолёте сначала надо надеть маску на себя и лишь после этого - на ребенка.
У нас есть внутренние ресурсы (наши ценности, опыт, знания и тд) и внешние (семья, друзья, деньги, налаженный быт и прочее). Но! Мы не сможем воспользоваться этими ресурсами, пока нет базы и фундамента. Основа это наше здоровье и безопасность. Если в нас это есть, то выстраиваем фундамент: еда, сон, отдых/активность. И тогда вовсю пользуется ресурсами, а если их мало, ищем где почерпнуть.
А что мешает? Что провоцирует затяжной стресс? Это требования, которые заведомо невыполнимы. Например, быть идеальной мамой, да ещё и тьютором своего же ребенка, выполнять всю домашку, тянуть на себе все как ломовая лошадь, уделять время остальным детям, контейнировать ещё и их эмоции, по вечерам улыбаться мужу, ах да, дом должен при этом блестеть и ужин не подгорать)
Идеальных мам нет. Как нет и идеальных специалистов. Конечно, за время сессии мы, слушатели, освоили некоторые техники самопомощи. Но этого мало. Иногда бывают ситуации, когда уровень стресса такой, что впору шагнуть в окно. Помните о том, что вы не одни. Есть сообщества родителей, психологи, помощь рядом. Не бойтесь обращаться за ней.